医療費の確定申告。

少し前の話になりますが・・・。

昨年の膨大な医療費の領収書をようやくまとめ、はじめて「確定申告（ｅ－ＴＡＸ）」にチャレンジしました。

子供達にも「手伝って～！お金が戻ってきたら、外食でもしようね！」と応援を頼みながらせっせと打ち込み。

仕事が終わってからの夜、数日をかけて打ち込み、いざ「還付金額」のボタンをポチッ。

が・・・・・金額を見てみると・・・・。

「書類を印刷するインク代と封筒代と送料でトントンじゃん・・・・」。

申告をした方が良いとは知りつつも、元来めんどうくさがりの私はそこで断念してしまいました。

改めて計算をしてみると、昨年仕事を変えて激やせし、体長を崩しまくっていた私が一番医療費がかかっていました。

ファーストフード店で働いていた頃よりも収入は増えましたが、疲れてお惣菜を買って帰ったり、病院にかかる事が増えてしまっては何の意味も無いし、

何より無理が利かなくなっている自分の体も大事にしなくては・・・。

申告はしませんでしたが、改めて生活を見直そうと思うきっかけとなりました。

免疫力低下中？

なんと、なんと、今日はほぼ２か月ぶりの「何の用事も無い」お休みの日でした！

１２月からずっとオフといえば病院、学校、病院、病院・・・だったので、髪も伸び放題。

飲食店なので清潔感が重要よ～ということにして、ただゴムでしばってひっつめていたのですが、

ようやく美容院へ行く事が出来ました。

大好きなショートボブにして、ナチュラルな感じにパーマもかけて。

ひや～、さっぱりしました。

さて、先月のインフルエンザから、なんとなく体調のすぐれないロリー。

珍しくお腹（お腹だけは丈夫だったのですが）の風邪をひいてピーピーだったり、

鼻水鼻づまりがひどくて「辛いよー。病院行く。」と自分から訴えて、今日の夕方は耳鼻科へ連れて行きました。

更に目に雑菌でも入ったのか今朝から右の瞼も腫れて、目薬もさしています。

大好きな水泳もずっとお休み。

北海道は春のような暖かさだったり、急にー９℃など一気に冷え込んだりしていますので、

体調を崩しやすいのかもしれません。

手足も冷えている事が多く、寝る時にはあんかでお腹の下を温めるようにしています。

免疫力の低下は万病のもと！

頭部やホルモンバランスなどの検査は最近したばかりなのであまりくよくよと心配せず、食事の内容を見直したり、母として出来る事を地道にしていこうと思います。

（・・といいつつ、気になってしまうのですがねぇ）。

ホルモンの検査結果。

先月受けたロリーのホルモンの血液検査の結果を、

ようやく今日、聞いて来ました。

全て正常。全く問題無し。今後もフォローの為の外来も必要なさそうですねとの事です。

ひゃ～～、安心しました。

午後は同じ医大でラムも診てもらう予定だったのですが、その空き時間がなんと４時間。

そこで、前から気になっていたねこカフェに行ってきました！

お～、やわらかい～～。前足かわいい～～～。

普段あまりニャンコと接した事が無かったのですが、ほんと、わんことは全然違うのですね。

ちょうどお天気が良くて、ねこちゃん達もまったりとお昼寝モード。

写真には撮って来なかったのですが、土鍋で寝てるコもいましたよ。

私もラムも、３０分でめちゃめちゃ癒されてきました～～

今度はロリーも連れて、また行きたいです。

ねこカフェ　らぶねこさんのHPはこちら

ＭＲＩ検査結果。今日から学校～！

昨日、無事に脳と脊髄のＭＲＩ検査を済ませてきました。

結果はありがたい事に今回も問題無し。

主治医は嬉しそうにカルテに、「ジュニアスキー４級合格。よし、ビックリマークもつけちゃおうっと」と「」も書き添えてくださいました。

次回はまた３ヶ月後。もう６年生になっているね。

体力作りも学習面も、母子ともに焦らず行こうと思います。

長かった冬休みも終わり、今日は始業式でした。

ロリーは久しぶりに友達に会えるのを、楽しみに登校しました（ヨカッタ！）。

一方ラムは夕べから「行きたくない」とシクシク。

それでも朝には私とポッキーとに送られながら学校に行きました。

児童会館へ迎えに行った時は元気いっぱいでしたが、やはり帰って来ると顔色が悪く。。。

熱を計ると３７℃の微熱で、吐き気を訴えます。

お姉ちゃんが寝てからゆっくり話しを聞くと、明日の書道に必要な道具が一つ見つからない事が、行きたくない理由の一つになっているようでした。

幸いちょっと探すとすぐそれは見つかり、ようやく笑顔に。

今度は明日の朝、寝坊しないかが不安なようで、私に何度も「早く起こしてね。」と念を押します。

こういう事も、社会不安障害の症状の一つなのでしょうね

医大の先生のアドバイス、「親が子供の頑張りを認め、評価するのが一番の薬です」を忘れずに、

こちらも焦らず、少しでもラムの不安が和らぐよう、まずは母がデ～ンと構えられるようにしたいです。。。

スキー４級合格したよ！

無事４日間のスキー教室を終え、

ロリーは無事に全日本スキー連盟のジュニア４級の検定に合格しました。

最終日は前が見えない程の吹雪だったようですが、頬を真っ赤にしながらも嬉しそうに送迎のバスから降りてきました。

４日間でバスの送迎あり、温かい食事、検定テスト代込みとはいえ、２５０００円は痛いなぁと思うのですが、

この笑顔を見ると、母のやりくりの苦労も報われます。

小児がんに限らず、大病後に復学した子供が他の同年代の子と同じようにというのは、とても難しい事だと思います。

それでも、子供が「みんなと同じようにしたい！」と思うことも、成長過程ではごく自然な気持ち。

「みんなと同じじゃなくていい、あなたはあなたのペースでいいんだよ」と諭したり、

頑張れそうだなと思う時はハッパをかけたり。

親としてもなかなか難しいところです。

ロリーは勉強が苦手な分、大好きな水泳とスキーで頑張っているところ。

いつも味方の「親」に褒めてもらえるだけでなく、検定という形（公平な判断）で目標を達成して、

「わたしにも出来た！！」という達成感を得て、次のステップへの目標が出来ているようです。

１９日は頭部と脊髄のＭＲＩ検査があります。

ロリーの成長日記のようになっている分厚いカルテに、また主治医が嬉しそうに「ロリーちゃん、スキー４級合格！」と書きこんでくれるのを楽しみに行って来ます。

祝６年目！そして小児科へ。

１１月２９日。

我が家では「命の記念日」と呼んでいるのですが、長女ロリーが、無事に手術から丸５年を経過することが出来ました。

お昼においし～～い回転寿司を食べに行き、夜にはジュースとケーキでお祝い。

再発の心配はまだまだ消える事はありませんが、

順調に経過していることに感謝をしながら過ごしました。

今日は、主治医に書いて頂いた紹介状を持って、

以前から予約していた医大の小児科外来を受診しました。

１時間半にも及ぶＩＱテストで本人はヘロヘロです。

低身長の検査（１０歳１１か月で１２６センチ、２６キロ）の為、手の骨のレントゲンも撮影。

ホルモンの方は１８日に小児分泌外来で、

ＩＱテストの結果などは１９日に小児発達外来（ラムの同じ担当医です）で結果がわかるそうです。

今月はさらに私の乳がんの定期健診と、ラムの定期通院があって大忙し！

３０日まで仕事が入りそうですし、年賀状書きやおせちの準備など、早め早めにしておかないと・・・と手帳とカレンダーとにらめっこです。

ロリーのＭＲＩ検査。

９日→ロリーの定期検査、

１０日→ラムの定期通院と、二日続けて病院に行ってきました。

まずはロリー。

前回の日記で書いた、きれいな画像が早く撮れるＭＲＩ１番に挑戦しました。

最初は緊張気味でしたが、予想より早く終わってロリーもにっこり。

検査結果は今回もバッチリでした。

次回はまた脊髄の撮影をするそうです。

「脊髄に転移すると進行が早いので、足や首から下が痺れるなど、いつもと違うなと思ったらすぐ病院に来てくださいね。」と念を押されました。

今回は夏休みの間に市の教育センターで受けたＩＱテストの結果も持参。

授業について行けない事を心配していると伝えると、

「脳自体に委縮などは見られないけれど、中学校の事も考えると心配ですね。」と、

がんの子供を守る会や脳腫瘍ネットワークなどに相談してみるのもいいかもとアドバイスを下さり、

「紹介状はいつでも書きますからね」といつも通り、我が子のように親身になってくださいました。

北大の澤村先生や、のぞみ財団にメールで問い合わせをしたり、

本格的な雪の季節になる前に、行動を起こそうと思います。

とにもかくにも今回が５年目の最後の検査でした。

無事に通過出来て本当に嬉しいです。

次回は１月。

まずは１２月３１日、家族みんな笑顔で１１歳の誕生日を迎えられますように。

ラムの通院の結果、また改めて日記に書きます～。

一輪車頑張ってるよ！

昨日は始業式。

夏休み、めいっぱい遊んだ（プールに動物園、ポニョの映画、小樽でのとんぼ玉アクセサリー作り体験などなど！）子供達は、

ぎりぎりまで頑張った宿題と、自信たっぷりの自由研究（ロリーはミシンを踏んで作ったエプロン、ラムは得意の絵です）を持って登校しました。

夏休み中にロリーが頑張ったことの一つが一輪車。

二人が通っている児童会館で「一輪車クラブ」というのが始まり、

若い男性の先生が来てくれることになりました。

最初に「私、一輪車クラブに入る！」と聞いた時は正直「だ・・大丈夫かしら？」とドキン。

以前にも何度か書いていますが、ロリーは小脳を手術した為「小脳性運動失調」という症状があります。

といっても軽いもので、右手の微妙な震えや、片足で立って靴下がはけない・・バランスをとるのが苦手といった程度です。

その旨を指導してくださる先生に伝え、「他の子と同じペースとはいかないかもしれませんがよろしくお願いします」とお願いすると快く「わかりました」とおっしゃっていただけました

週に一回、熱心な指導のおかげでメキメキ上達し、

体育館（小学校の体育館よりは狭いですが）の端から端まで手放しで行けるようになりました。

事情を知っている児童会館の先生達も「すごいすごい！」ととっても喜んでくださり、

またロリーの大きな自信に繋がったようです。

一方、運動が苦手なラムは全く興味を示さず（苦笑）、大好きな本を読んだり相変わらずインドア派。

図書館で借りた色鉛筆画（大人向け）の本を熱心に読み、２４色の水彩色鉛筆で美しい絵を描くようになりました。

また今度写真が撮れましたらアップしますね！

ＭＲＩ３番。

今日の長女の検査は三か月に一度の脳と、半年に一度の脊髄の検査をいっしょに行いました。

久しぶりに大好きな男前の技師さんに会えて、いきなり抱きついて大喜びしたロリー。

う～ん、母はウラヤマシイぞよ。。。

通院しているＮ病院には、ＭＲＩは１番から３番まで、３台あります。

５年前、一番初めに検査を受けたのは１番の部屋（以前にも日記に書いた、私がボロボロ泣いて技師さんにティッシュを渡されたところです）。

少し照明を落としたその部屋は、最初の手術の後にも検査を受け、娘が「嫌だ、怖い！」（当時、声は全く出ない状態でしたが）と大暴れした場所でもあります。

どうにかこうにか、撮影出来るようになったのはＭＲＩ３番。

当時一番新しい機械で、部屋もぴかぴかでした。

以来、毎回撮影はずーっと３番。

わざわざ娘の為に、機械の中に入っていてもお母さん（ＭＲＩ室に私も入れてもらっています）の事が見えるように特別な鏡をつけてくれました。

あれから５年。

検査の順番待ちの都合で「今日は１番でもいい？」と聞かれると、顔をひきつらせて「絶対にイヤ！」と拒否してきました。

そして今日。

３番で脊髄の撮影をしたのですが、娘が若干動いてしまうのか、

どうしても首あたりの画像がブレてしまうとのことで、一度撮影しなおし。

それでもきれいな画像にならず、大好きな王子（例の技師さん）の登場です。

「ロリー、ＭＲＩ１番に新しい機械が入ったんだよ。そっちでもう一回撮らせてもらえないかな？」

娘の目線に合わせて優しく話しかけると、めったに泣かないロリーが号泣。

「やだー、絶対やだ！！！！」

５歳の時のようにわんわんと大声をあげて無く娘の頭を優しく撫でて、

「うん、わかったよ。１番はイヤな思い出があるんだもんなぁ。

３０分も検査頑張ったのに、もう一回やろうって言ってごめんなぁ。」。

「我儘ですみません。。」と私が頭を下げると、

「いや、僕たち大人が想像する以上に、大きなトラウマになっているんだと思いますよ。」とにっこり微笑んでからまた娘に向きなおり、

「よし、今日はこれでおしまい！頑張ったね！

あとで新しくキレイになった１番の部屋だけ見てみない？」と聞くとようやくコクン。

月曜日の忙しい中、私たちを新しい機械が入った部屋へ案内して下さいました。

やんわりした水色のきれいなMRI。明るくなった内装。静かにクラシックも流れています。

「今までよりも短い時間で、はっきりときれいな画像が撮れるんです。画（え）がきれいだから、もちろん先生も診断しやすくなります。」と真剣な顔で説明をしてくれた口調に、

娘のどんな小さな再発の兆候も見逃さないように撮影したい、、と思ってくださる気持が伝わってきました。

多少ブレた画像でも、きちんと診てくださる信頼できる主治医。

「うん、大丈夫。心配ないよー。身長も伸びたし、お！体重も増えてきたね！」と、

チビでやせっぽちの娘の成長をとても喜んでくださいました。

毎回ドキドキの検査。

今回も無事に終える事が出来ました。

帰る前にもう一度技師さんにお礼を言いがてら。。。

「Ｏさん、結婚は？（確かそろそろ３２歳くらい）」

「いや（笑）、まだです。ってか、予定も全然無いです。」

「良かった！ロリー、まだ大丈夫だよ。Ｏさん、あと数年待っててくださいね！」

と、念を押してきました。

次回の検査は１０月。その時には「１番でチャレンジする」って言ってくれるかな～。

まずはまずはそれまで、苦手な夏を元気に乗り切れますように。。。

たくさんの愛。

只今、長女のロリーは「羞恥心」に夢中です（笑）。

中でも大好きなのが上地くん。

テレビにアップで映るたびにキャーキャーの大騒ぎ。

今朝の夫からの電話では「お父さん！CD買ってきて！出来ればバンダナも！」とおねだりしていました。

幼いころから恋多き女（笑）のロリー。

５歳で入院した時には、背の高い男前の放射線技師さん（当時２７歳）に夢中でした。

最初、泣いて動いてなかなか検査出来なかったＭＲＩも、この技師さん（Ｏさん）といっしょなら大丈夫。

主治医も笑いながら「じゃぁ、次の検査日は彼の勤務日程に合わせようね」と配慮してくれました。

Oさんも忙しい中、仕事が終わると帰る前に娘のところに寄ってくれたり、まるで本当の妹のようにかわいがってくださいます。

実は、近所の病院で病気がわかり、翌日この病院に来て最初に検査をしてくれたのがこのＯさん。ぼろぼろと泣いていた私にそっと「大丈夫ですか？」とティッシュを箱ごと（笑）差し出してくれた優しい方です。

後で私に「最初画像を見た時は正直驚きました（４センチ・・みかん大の腫瘍がありました）。でもこんなに元気になってくれて、本当に嬉しいんです。」と話してくださいました。

スノーボードが好きなＯさんが、一度大けがをして腕のじん帯を切ってしまった事があります。

入院して手術もすると聞いて、ロリーには「次の検査はOさん居ないけど、頑張ろうね」と言い聞かせていました。

ところが検査の当日。ばんばんに腫れあがった腕を吊って、Ｏさんが検査室で待っていてくれていたのです。

昨日手術を終えたばかりだというのに、わざわざ外出許可を取ってまで娘の検査のために来てくれたのだそうです。

昨年の３度目の手術の時も、娘の為にシフトを変えてまで、応援にかけつけてくれました。

その時は夫と私二人で感動し、「Oさん、うちの娘をぜひ嫁にもらってやってください！」とお願いしたくらいです（笑）。

周囲に同年代の子供が居ない脳外科での入院生活は、Oさんはもちろん、たくさんのスタッフ達のあたたかい応援と励ましに満ち溢れていました。

「全国の名医」なんて本で名前が１０位以内に入るほどの先生ですが、

我が子のように娘を思い、２度目の緊急手術の時に「絶対助けたいんだ！」とICUで泣いたという主治医。

時間を見つけてはかわるがわるトランプをしに来てくれたリハビリの先生たち。

外に出られない娘の為に、病院所有の救急車で車の中から円山公園の桜を見せに連れてってくれた看護師長と運転手さん。

２４時間付き添っている私を気遣い「お母さんもシャワー浴びて少し休んでて～。ロリー、一緒に詰所（ナースステーション）で遊ぼう！」と毎日のように娘の遊び相手になってくださった看護師さんたち。

まるで家族のように娘を愛し、応援してくれた事にまた改めて感謝しつつ。。。

来月は頭部と脊髄のＭＲＩ検査に行ってきます！

幸せの数え方。

闘病中のこどものストレスは、多分大人の私でも耐えられないほどだったと思います。

特に脳腫瘍の場合はうちの子のように脳外科に入院している子も多いようで、周りにはおじいちゃん、おばあちゃんばかり。同じ年ごろの子供が居ない・・という悩みも少なくないそうです。

娘も昼間は大好きな看護師さんやリハビリの先生が、仕事の合間にトランプをしに来てくれたりで楽しく過ごすことが多かったのですが、夜になるとしくしく。なかなか泣きやまない日もありました。

そんな頃に、当時６歳だった娘が落書き帳に書いた詩です。

びょういん　べっど　いたいこと　×
つらいこと　あいしーゆー（ＩＣＵ）　×
ひとりぼっち　×
ますく　（ベッドの）うえでねること　×
ぱぱとふうか（妹）がいないから
びょういん　ばか

いだい（医大）でおにぎりかいにいくこと　
かんごふさんとあそぶこと
ぱぱがいつもきてくれること
おかあさんといつもあそべること
ますくがかわいいこと
てれびがおもしろいこと
いつもほしがみれて　うれしいこと


治療の為、入院先から毎日医大に通い、
副作用の強い吐気と、
白血球を増やす痛い注射、
感染予防のため私と夫以外との面会禁止、
食事以外はずっとマスクをつけている窮屈な生活。

そんな中で、うれしいことを一生懸命見つけていました。
キャラクターの描いてあるマスクを毎日選ぶことや、
医大の売店でおにぎりを買うこと。
そして、窓から少し見える星に
２人で「早く退院できますように」と祈ること。

辛い毎日の中でも、幸せをひとつずつ見つけて生きていく。このブログのタイトルも、そんな娘の姿勢からつけました。

仕事や家事でいらいらしたり、「どうして私ばっかり」なんて想いになった時は、時々この詩を読み返すようにしています。

ＭＲＩ・ＭＲＩ・口腔外科。

昨日は長女ロリーの３か月に一度の定期検診。

造影剤を入れての頭部のＭＲＩ検査です。

ついでに、ずっと続いている私の頭痛（もう市販薬も効かない・・・涙）も気になっていたので、

こちらもお願いしてＭＲＩと撮ってもらいました。

普段から混んでいる病院なのですが、昨日はまたものすごくて、

朝の９時前に受付をして病院を出たのは１３時すぎ。

とりあえず、結果は二人ともグ～～

次回の検査は７月７日の七夕に、私は今後は近くの神経内科で治療をしていくことにしました。

「だー！お腹すいたー！」と病院を出たとたん、今度は携帯が。。。

学校からで「ラムちゃんがケガしました。迎えに来れますか？」

急いでお昼にパンをかっこんで学校へ行くと、

ラムの右上の唇が切れてタラコちゃんになっている上、

口元から眼鏡の下まで真赤に腫れあがっていました。

どうも滑り台の下で（！）何やら掘っていたところ、

上から滑って来た子と激突したらしい

本人はおお泣きするわ、口から出血、鼻血ボタボタで、新卒の担任の先生もかなり慌てたようです。

お会いした時はとってもオロオロしていました。

今度は急いでタクシーを拾って口腔外科へ。

幸い縫うほどではなく、「明日にはもっと腫れると思いますがびっくりしないでくださいね～」との事。

痛みどめをもらって１８時近くにようやく帰宅しました。

いやーー、ハードな一日だった・・・

とにかく、今回もロリーの検査が無事に終了したことに感謝し、

明日にはラムの痛みが少しでも引いている事を願いつつ２１時に寝ちゃいました